Adriana Dias: O calvário de ter um filho com doença rara numa UTI

Vinicius Araújo Fonseca está internado no Hospital Unimed da cidade de Botucatu, São Paulo, desde o dia 28 de março. Nos primeiros 35 dias permaneceu internado na UTI com acompanhamento de um dos pais...

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Vinicius Araújo Fonseca está internado no Hospital Unimed da cidade de Botucatu, São Paulo, desde o dia 28 de março. Nos primeiros 35 dias permaneceu internado na UTI com acompanhamento de um dos pais em uma sala de isolamento do setor, conforme acertado anteriormente na ouvidoria da UNIMED, pela particularidade da doença. Posteriormente, Vinicius foi para o quarto e voltou por seis vezes para UTI, devido complicações, mas teve a presença dos pais impedida. O pai, apavorado pede socorro em seu calvário, para que alguém permita seu direito de estar com seu filho

Por Adriana Dias

Recebo a notícia que um pai está desesperado. Foi impedido de entrar na UTI e acompanhar seu filho, um jovem de dezenove anos com deficiência, diagnosticado com uma doença rara: hemiplegia alternante da infância pelo neurologista Dr. Fernando Kok, do Hospital das Clinicas da USP.

Vinicius Araújo Fonseca está internado no Hospital Unimed da cidade de Botucatu, São Paulo, desde o dia 28 de março. Nos primeiros 35 dias permaneceu internado na UTI com acompanhamento de um dos pais em uma sala de isolamento do setor, conforme acertado anteriormente na ouvidoria da UNIMED, pela particularidade da doença. Posteriormente, Vinicius foi para o quarto e voltou por seis vezes para UTI, devido complicações, MAS TEVE A PRESENÇA DOS PAIS IMPEDIDA.

A doença, muito grave, se manifesta por meio de episódios repetidos de hemiplegia, durando desde poucos minutos a vários dias e envolvendo quer o lado direito, quer o lado esquerdo do corpo. Ocorrem também episódios de hemiplegia bilateral ou quadriplegia. Os episódios podem ser desencadeados por vários fatores: stress, contato com água, alterações de luminosidade e certos alimentos. Outras manifestações neurológicas incluem epilepsia, atraso do desenvolvimento, comprometimento cognitivo, distonia e ataxia. Não há nenhum especialista na região segundo o pai, que me telefonou, muito abalado, e que me confidenciou que os médicos sequer sabem diferenciar crises próprias da patologia de crises convulsivas que podem surgir no doente. Como não sabem agir, aplicam grandes doses sedativas de medicamentos, o que o neurologista do garoto não indicaria. E por isso, evitam a presença dos pais na UTI.

É muitíssimo comum que a família, em casos assim, ou o próprio doente, em casos de outros tipos, nas doenças raras, saibam muito mais da patologia que a grande maioria dos médicos, se esses não forem especialistas, exatamente porque as doenças, por serem raras, são praticamente desconhecidas. Sei disso, porque sou pessoa com doenças raras e ativista na causa que já participei de congressos internacionais sobre o tema inúmeros, e isso é de conhecimento unânime: a família acaba conhecendo muito a doença pela falta do especialista, participa de associações, lê, estuda. Sabe que muitas vezes está isolada no mundo.

Vinicius está no quarto. O pai, apavorado pede socorro em seu calvário, para que alguém permita seu direito de estar com seu filho, com deficiência e doença rara, caso ele volte para a UTI. É absurdo que em tempos de Convenção e LBI isso esteja acontecendo. Solicito que os amigos defensores de Direitos Humanos nos ajudem.



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