Em quem votar no mundo da deficiência e das doenças raras?

Nesse momento vivemos no Brasil uma grande crise política e de representatividade. Por outro lado, surgem por todo país diversos candidatos com deficiência como postulantes a vereador. er pessoa com deficiência não nos torna inferiores,...

756 0

Nesse momento vivemos no Brasil uma grande crise política e de representatividade. Por outro lado, surgem por todo país diversos candidatos com deficiência como postulantes a vereador. er pessoa com deficiência não nos torna inferiores, mas também não nos torna superiores. Por isso, entre os muitos candidatos, devemos escolher os que tem compromisso com a pauta de um mundo verdadeiramente melhor para TODOS

Por Adriana Dias*

Nesse momento vivemos no Brasil uma grande crise política e de representatividade. O povo, em sua maioria, há uma semana da eleição olha para ela sem esperança e como obrigação. Desanimado, sem esperança, cansado da corrupção e das falsas promessas.

Por outro lado, surgem por todo país diversos candidatos com deficiência como postulantes a vereador. Mas, precisamos escolher aqueles que se envolvam de verdade nas nossas questões e valorizem a diversidade e os direitos humanos. Ninguém é herói apenas porque sobrevive ou supera a vida em cadeira de rodas, com cão guia, com remédios, falando em LIBRAS. Ser pessoa com deficiência não nos torna inferiores, mas também não nos torna superiores. Por isso, entre os muitos candidatos, devemos escolher os que tem compromisso com a pauta de um mundo verdadeiramente melhor para TODOS.

Noberto Bobbio, o grande cientista político, define por democracia “uma das várias formas de governo, em particular aquelas em que o poder não está nas mãos de um só ou de poucos, mais de todos, ou melhor, da maior parte, como tal se contrapondo às formas autocráticas, como a monarquia e oligarquia” (BOBBIO, 2000, p. 07). Dessa definição, portanto, surgem duas características da democracia, essenciais: o poder deve emanar da soberania popular, da maioria, e ao mesmo tempo, defender o direito de todos os cidadãos.

Sabemos que historicamente as pessoas com deficiência foram mantidas afastadas dos centros de poder, e mesmo do exercício de sua cidadania. Nos modelos religioso e médico, ora vistas como uma consequência de ato punitivo divino, ou como corpos doentes, nós pessoas com deficiência empreendemos uma imensa luta pelo direito à educação, ao trabalho, a vida social e a liberdade de ir, vir, estar e se comunicar por meio das muitas formas de acessibilidade.

Precisamos aprender a exercer nossa cidadania em duas dimensões uma mais dinâmica, ativa, que se traduz na capacidade pessoal de votar, de participar da política com nossas pautas e opiniões, em reuniões, debates, Conselhos, grupos e comunidades e de forma representativa, buscando eleger pessoas legitimamente envolvidas com nosso segmento. Precisamos de pessoas com deficiência e com doenças raras, precisamos de pessoas que lutam por essas pautas.

Como diretora de pesquisa do Instituto Baresi, conheci muitas pessoas que se candidatam este ano. Eu destaco:

No Paraná

Em Araucária: Linda Franco 19.123 Linda é ativista das doenças raras e coordenadora do Instituto Baresi no Paraná desde a nossa fundação. Mãe do Gabriel, que tem uma doença rara, a ALD, a adrenoleucodistrofia, conhecida pelo filme Óleo de Lorenzo. Linda criou uma forma das mães com raras se ajudarem, por meio de trocas pela WEB.

Em São Paulo

Na capital: Hugo Nascimento – Hugo das Raras 13.199, Diretor do Instituto Baresi, há 8 anos cuida da questão das doenças raras e da deficiência no Brasil. Tem uma sobrinha com doença rara, e participou ativamente de seu cuidado desde que era bebê. É administrador pela FECAP.

Em São José do Rio Preto: Márcia Gori. 13037 Escritora, ativista social e bacharel em Direito, Márcia é fundadora da ONG ESSAS MULHERES, cujo foco é desenvolver políticas públicas de combate à violência sofrida por Mulheres com deficiência e lutar por direitos, tanto os de autonomia e empoderamento, como os sexuais e reprodutivos.

No Rio de Janeiro:

Consuelo Machado 19.369, mãe do Arthur, que vive com uma doença rara grave. Consuelo é uma grande lutadora da causa da deficiência, da mobilidade urbana e dos idosos.

*Adriana Dias é Bacharel em Ciências Sociais em Antropologia, Mestre e Doutoranda em Antropologia Social – tudo pela UNICAMP. É também coordenadora do Comitê “Deficiência e Acessibilidade” da Associação Brasileira de Antropologia e coordenadora de pesquisa tanto no Instituto Baresi (que cria políticas públicas para pessoas com doenças raras) quanto na ONG ESSAS MULHERES (voltada à luta pelos direitos sexuais e reprodutivos e ao combate da violência que afeta mulheres com deficiência). É Membro da American Anthropological Association, e foi membro da Associação Brasileira de Cibercultura e da Latin American Jewish Studies Association



No artigo

x