#doenças raras

29 de setembro de 2016, 14h32

Em quem votar no mundo da deficiência e das doenças raras?

Nesse momento vivemos no Brasil uma grande crise política e de representatividade. Por outro lado, surgem por todo país diversos candidatos com deficiência como postulantes a vereador. er pessoa com deficiência não nos torna inferiores, mas também não nos torna superiores. Por isso, entre os muitos candidatos, devemos escolher os que tem compromisso com a pauta […]


27 de setembro de 2016, 15h37

A economia das doenças raras no Brasil: Algumas notas para compreender a questão

Há cerca de uma década o movimento de doenças raras começou, com certo atraso, em relação ao cenário mundial, a participar da cena pública no Brasil. Obviamente, ele apenas passou a existir, depois que os contemporâneos métodos e técnicas de investigação em genética transformaram o estudo da biologia e da medicina de forma que eram […]


07 de dezembro de 2011, 12h23

Amor incondicional muda mesmo o mundo

Há doze anos a notícia de uma doença incurável e degenerativa mudou totalmente a vida de um engenheiro de Curitiba. Para salvar o filho, ele deixou a profissão, fez dívidas e até aprendeu medicina. Tudo para conseguir o que parecia impossível. Ele também fez a Justiça repensar seus caminhos burocráticos. Uma história dolorida e lição […]